2025年12月30日，一则令人揪心的消息如重磅炸弹般在社交媒体上炸开——渐冻症抗争者蔡磊病情已接近终末期。这位曾经在商业领域叱咤风云的京东前副总裁，如今正以顽强的意志与渐冻症进行着最后的殊死搏斗，他的故事牵动着无数人的心。

病情恶化，生命进入倒计时

蔡磊在近日发布的视频中，艰难地“诉说”着自己的状况。那时的他虽还能言语，但面部、嘴巴、下巴、牙床已开始萎缩塌陷变形。而如今，病情进一步恶化，他已五体瘫软，完全无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气，这些常人难以想象的痛苦，每天都在无情地折磨着他。腰背部肌肉萎缩严重，坐立变得异常艰难，连续工作一至两小时，腰部就会疼痛难忍，需要旁人搀扶站起并拍打按摩来缓解。呼吸功能也进一步减弱，夜间不得不佩戴呼吸机辅助呼吸。曾经那个意气风发的他，如今只能依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具，通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。

抗争六年，从未放弃希望

时光回溯到2019年9月，41岁的蔡磊正值事业巅峰，却不幸被确诊为渐冻症。医生预言他只有三五年的寿命，这无疑是一道沉重的枷锁。然而，蔡磊没有被病魔打倒，他选择了与命运抗争到底。“与其等死，不如战斗！”这句掷地有声的话语，成为了他抗争路上的座右铭。

患病后的蔡磊，身体每况愈下。刚开始，只是手指不灵活，还能独立出行，口齿清晰；慢慢地，行走变得困难，最终失去自理能力，连吞咽、呼吸都变得艰难。但他从未有过一丝后悔，始终坚信每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。他就像一位无畏的战士，在黑暗中摸索着前行，为攻克渐冻症这一世界难题而不懈奋斗。

科研突破，带来生命曙光

在这场艰苦卓绝的战斗中，蔡磊并非孤身一人。他组建了科研团队，搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，注册患者超过1.5万人，为研究提供了前所未有的数据支持。他还带头并联合病友志愿捐献脑组织和脊髓组织，为科研提供宝贵样本。

功夫不负有心人，在蔡磊和团队的努力下，渐冻症治疗领域迎来了重大转机。2024年，他们与中美瑞康合作的RAG - 17药物正式在中国获批临床，成为全球唯一一款在中美均获批临床的渐冻症RNAi疗法。临床数据显示，该药物鞘内注射耐受性良好，有效改善了患者的生存状况，延缓甚至可能终结疾病进程。此外，全球首个获批用于SOD1 - ALS成人患者的疾病修正治疗药物托夫生注射液也于2024年6月正式在中国上市，突破了传统“对症治疗”的局限，首次实现“对因干预”。

蔡磊团队还与华大集团合作创建了“渐冻症多组学研究联合实验室”，利用时空组学技术，首次发现了早期病人肌肉纤维中的特殊肌纤维和一种新的炎症因子。这些突破性进展不仅来自于药物本身，更来自于中国科研方法的创新。蔡磊团队已经和国内外两家AI制药公司合作，锁定了几个渐冻症靶点，正在向前临床推进，让中国在渐冻症科研领域走在了世界前列。

设立奖项，激励科研前行

为了鼓励和表彰在渐冻症研究和生命救治方面作出突出贡献的科学家、生物医药公司、科技企业及医生，蔡磊和妻子段睿设立了“生命科学破冰奖”。2024年12月30日，在直播间里，他们揭晓了该奖项的获奖者——中美瑞康创始人兼CEO李龙承博士。李龙承博士在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得了突破性进展，为渐冻症患者带来了新的希望。该奖项奖金高达500万元，旨在推动ALS领域的科学研究与发展，汇聚更多力量攻克这一医学难题。

坚守初心，接力棒不会掉落

尽管病情日益严重，但蔡磊的信念从未动摇。他在新年公开信中写道：“我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落。每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”他深知，自己的时间不多了，但他希望自己的努力能够激励更多的人加入到攻克渐冻症的行列中来，为那些绝望无助的病患及家庭带来生的希望。

蔡磊的故事，是一部充满勇气与坚持的传奇。他在与渐冻症的战斗中，展现出了顽强的生命力和不屈的精神。虽然他的病情已接近终末期，但他所留下的科研成果和精神财富，将永远激励着后人继续前行。让我们共同为蔡磊祈祷，希望他能在最后的时光里少一些痛苦，多一些安宁；也期待着有一天，渐冻症能够被彻底攻克，让更多的患者重获新生。